Startsida Hälsa Familjer berättar om de dolda kostnaderna för demensvård

Familjer berättar om de dolda kostnaderna för demensvård

dementia
Shutterstock

En helt vanlig middag gjorde en man orolig över det som just hade hänt. Det var ett sådant ögonblick som först i efterhand fick sin fulla betydelse.

Mike Parish anade för första gången att något var fel när hans make Tom under ett restaurangbesök beställde middag endast till sig själv. Händelsen verkade obetydlig, men den markerade enligt The Daily Express början på en djupare förändring.

Berättelsen är en av tre som delas inom ramen för Alzheimer’s Societys kampanj Forget Me Not Appeal i juni, som uppmärksammar den belastning som demenssjukdomar innebär för både de drabbade och deras anhöriga.

Alzheimer’s Society uppger att människor i genomsnitt väntar 3,5 år från de första symtomen till diagnos. Organisationens vd Michelle Dyson sade till The Daily Express:

– I en digital tidsålder där svar finns tillgängliga direkt väntar människor fortfarande alldeles för länge på en diagnos av landets största dödliga sjukdom.

För familjer kan denna fördröjning innebära månader eller år av osäkerhet, där anhöriga försöker förstå förändringar i beteendet samtidigt som de ordnar praktiskt och känslomässigt stöd.

Dyson tillade:

– Ingen ska behöva möta sina svåraste stunder ensam.

Tecknen var inte alltid tydliga

I Gloucester märkte 87-årige Ken Lester att hans hustru Wendy, 88, ibland hade svårt att avsluta meningar. Den tidigare revisorn diagnostiserades senare med Alzheimers sjukdom.

– Det kom som en chock, och allt känns fortfarande väldigt nytt och nära inpå, berättade Ken för tidningen. Han sade att stödet från Alzheimer’s Society gjorde situationen mindre isolerande.

I Bristol vårdar 43-åriga Jenine Kendall och hennes systrar sin mamma Rosemary, 73. Hennes första symtom påverkade tal, läsning och skrivförmåga snarare än enbart minnet.

– När de flesta tänker på Alzheimers tänker de att det bara handlar om minnesproblem, sade Jenine.

Efter omkring 18 månaders utredningar bekräftades diagnosen Alzheimers sjukdom.

Omsorgen blev en del av vardagen

Toms symtom började redan 2008, men han fick inte sin diagnos förrän 2016, då läkare konstaterade progressiv supranukleär pares och demens. Vid det laget hade år av små förändringar redan omformat parets vardag.

Mike, 70, från Somerset, blev senare Toms heltidsvårdare. Han berättade att fler ovanliga beteenden följde efter den första restauranghändelsen, bland annat upprepade inköp och vardagsföremål som försvann på sätt som blev allt svårare att bortförklara.

– Alla dessa små saker började sammantaget bli betydelsefulla, sade han.

Rollen innebar både känslomässig och praktisk belastning, särskilt när Tom blev allt mer beroende av hjälp och kommunikationen blev svårare. Mike har beskrivit erfarenheten som ständig, med mycket begränsat utrymme att ta en paus från ansvaret.

Tom avled 2022, men Mike sade att deras band bestod även efter att talet blivit svårt:

– Att hålla handen, ett leende, små gester av trygghet.

De tre berättelserna visar hur demens sällan bara påverkar en enda person. Långt före och långt efter en diagnos tvingas familjer ofta försöka förstå symtomen, anpassa vardagsrutinerna och söka stöd som kan göra bördan lättare att bära.

Källor: The Daily Express; Alzheimer’s Society

Ads by MGDK